昨日からパタパタと「小児慢性特定疾患」の更新資料を提出。

結局「課税証明書」と言うのが必要らしく、
月曜日に相方に市役所まで行ってもらいます。。。

うちは姉妹で更新なので、
それなりに提出資料も多くて。
毎年手こずってます。

でも、この「小慢」も、特定疾患に指定されてあれば
該当するのですが、
稀な病気程、特定疾患に指定されてなくて、
受理されず、小慢がきかず、
看護してる方の話も聞いた事があります。

うちの姉妹も、数は少ない疾患なものの、
「先天性心疾患」と言う大きいくくりに該当していて、
姉妹で受理してもらってます。

が、主治医も忙しい方なので、
この資料を書いてもらうのが、心苦しかったり。。。

もし、手術になる時は、
「育成医療」というまた違った保証制度がありまして、
手術中や、手術前にパタパタと資料集め、
提出しないといけないんです。

でも、もしこういった制度がなければ。。。
うちの姉妹は二人とも
沖縄で家１件買えるぐらいの手術費用
使ってるんですね
（ある程度負担金はありますが。。。
乳児医療などで戻ってきます。）


それを保証してもらってるのは、
本当にありがたく感じます。

来週もがんばって動きますよ〜